marți, 28 mai 2013

DANIEL PIRVU are nevoie de ajutor!

Pe 17 decembrie 2012, chiar de Sfantul Daniel si de ziua de nastere a sotului,  m-am internat in spital cu Daniel deoarece avea febra foarte mare, varsaturi, scaune lichide, tuse. Daniel a avut de la nastere reflux gastro-esofagian cu particularitatea ca varsa pe fosele nazale dupa fiecare masa, existand mereu pericolul sa aspire in plamani, ceea ce s-a si intamplat. Dupa trei zile de la internare starea lui s-a agravat, a facut nenumarate crize de apnee, convulsii pe fondul unei hipocalcemii severe. Investigatiile arata hipoparatiroidism. Dupa o luna si jumatate de tratament scaunele lichide si febra se mentin. Analizele de imunitate aduc un diagnostic extrem de dificil: imunodeficienta severa primara. Impreuna cu hipoparatiroidismul si celelalte probleme ale lui Daniel (refluxul gastro-esofagian, probleme de alimentatie, varsaturi frecvente pe fosele nazale si nu pe gurita cu risc de aspiratie) contureaza diagnosticul de sindrom DiGeorge.
IMG_0673
Starea lui devine delicata, cu greu se pot localiza infectiile care par sa scape de sub control. A facut septicemie cu determinari multiple: digestive, otice , mastoida cu germeni (enterococ, stafilococ , Klebsiella si fungi). Infectiile otice au dus la doua operatii de otomastoidita la varsta de 7 luni, de la ultima ramanad cu o semipareza faciala. Starea lui a fost atat de grava incat am fost la un pas sa-l pierdem, este o minune ca a supravietuit. Dupa trei luni de internare, din decembrie pana in martie, iesim din spital si plecam la Timisoara pentru investigatii mai amanuntite pe partea de imunologie.
Situatia era mai grava decat ne asteptam, limfocitele T naive sunt zero, prin urmare se confirma absenta sau hipoplazia timusului. Fara limfocite T, sistemul imunitar nu poate functiona- cea mai mica infectie devine grava si cu complicatii, o viroza banala poate fi letala. Diagnostic final: sindrom DiGeorge forma completa. Sindromul DiGeorge forma completa este o forma rara  a acestei anomalii in care functiile timusului nu sunt detectabile, sansele de supravietuire macar pana la varsta de 2 ani sunt aproape inexistente din cauza infectiilor si virozelor, inofensive pentru alti copii. Putin peste 0,2% din toti copiii care sufera de sindromul DiGeorge au imunodeficienta atat de severa……iar noi suntem printre ei…
Dar exista o sansa: transplantul de timus. Initial se facea doar in SUA si era considerat pentru romani total inaccesibil datorita distantei si pretului enorm (intre 500.000 si 1 milion de $) dar mai recent aceasta procedura se poate face si in Anglia. Costul interventiei este de aproximativ 100.000 de lire, suma ce depaseste cu mult posibilitatile noastre.
Nu intamplator repet ce am spus mai devreme, va rog…
…ajutati-ne sa-l vedem cum va creste frumos, cum va astepta cu sufletul la gura de Craciun sa vina Mosul cu jucarii, (primul Craciun din viata lui l-a petrecut in spital- macar urmatoarele sa fie mai bune), cum va incerca sa ma ajute la vopsit ouale de Paste, cum va zburda cu piciorusele goale prin iarba umeda undeva la tara sau la munte sau pe plaja……oriunde va fi cu noi in vacante.
…ajutati-l sa ajunga sa se bucure de natura, de lucrurile frumoase ale vietii, de soare, de ploaie, de apa, de zapada de ..tot … de prieteni buni, de familie….de copilarie.
Multumim!

Mai multe despre Daniel puteţi citi pe pagina de internet deschisă de părinţii săi:
http://danielpirvu.ro/wordpress/

CUM SE POATE DONA:

PRIN PAYPAL:
Pe pagina lui Daniel se pot face şi donaţii online, prin paypal.

PRIN FORMULARUL 230
Se pot face donaţii şi redirecţionând 2 la sută din impozitul pe venit.

PRIN TELEFON:
Cel mai uşor se poate dona prin telefon, din reţeaua Romtelecom, printr-un apel la numărul 0900900348, taxat cu 8 euro/apel.

PRIN BANCĂ:
Părinţii au deschis pentru donaţii, următoarele conturi:
LEI: RO54RZBR 0000 0100 1455 5777
EURO: RO08RZBR 0000 0600 1560 3184

deschise pe numele Pirvu Stela Andreea la Raiffeisen Bank Bucuresti - Agentia Crângaşi. Pentru cei care donează din străinătate CODUL SWIFT este RZBRROBU

Pentru mai multe detalii nu ezitaţi să luaţi legătura cu părinţii lui Daniel:
Stela Pirvu (mama lui Daniel): 0722.224.255, e-mail: stelapirvu@yahoo.com
Silviu Pirvu (tatal lui Daniel): 0722.211.254, e-mail: silviu_pirvu@yahoo.com

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu